על התסמונת
תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) היא תסמונת גנטית שנקראת על שם ד”ר קורנליה קטרינה דה לאנגה שתיארה את התסמונת בשנת 1933.לרוב התסמונת אינה עוברת בתורשה ונגרמת עקב שינוי (מוטציה) באחד משבעה גנים התפתחותיים חשובים (הידועים כיום)…
על העמותה
כמעט כל משפחה מתוכנו, חוותה את הרגע בו שאלה את עצמה – מי הגוף המאגד אותנו ? מי הארגון שיכול לסייע לי מול משרדים וגופים ממשלתיים ? מי יכול לדאוג לי ולצרכי הילד שלי ? האם בכוחי לשנות ולהשפיע בענייני על המחוקק ? כיצד נוכל לאתר משפחות דומות לנו ? איפה אני יכול למצוא ידע רפואי/ מחקרי ורגולטורי אודות התסמונת וזכויותי ?
סיפורים אישיים
"מעט אחרי 00:00 בין שישי לשבת, אורי הגיחה לעולם.
אורי יצאה, לא בכתה, רופא ילדים רץ לחדר ובדק אותה, בעלי הושב לחדר, ולאט לאט התחלתי לשמוע אותה מייבבת, בכי חרישי כמו חתלתול אובד באפלה…."
