קבוצת המנהיגות "כלי"ם מיוחדים" - 
כולנו למען ילדים מיוחדים

בעיר נתיבות ההורים לילדים עם מוגבלויות יודעים שמיצוי זכויות חשוב והכרחי, נהנים ממועדונית שמוקדשת דווקא לאחים (שלעיתים נשכחים מעט) וההורים תומכים זה בזה בהתמודדות עם אתגרי ההורות המיוחדת. ככה זה כשיש קבוצת מנהיגות שדואגת לאיכות החיים של המשפחות המיוחדות 

 
משהו טוב קורה בנתיבות בקהילת המשפחות המיוחדות. בפריפריה אנחנו רואים שההורים לוקחים את היוזמה לידיים ומשפרים באופן משמעותי את איכות החיים של ילדיהם. בשיחה עם רפאל אפרגן, אבא בקבוצת מנהיגות ההורים המקומית, אנחנו מזהים הרבה עוצמה ואופטימיות: "החלום שלנו זה לתת מענה לכל הצרכים של המשפחות המיוחדות. ואני יודע שצריך בשביל זה הרבה כוח, אבל חשוב שנחלום ללא מורא, שנאמין בדרכנו ושלא נתייאש", הוא מחזק.  
 
מיצוי זכויות  
ואין אלו מילים באוויר. נתיבות היא סיפור הצלחה בזכות היוזמה והפעלתנות של קבוצת ההורים, חלק מרשת קהילות בקשר מובילות שינוי. הקבוצה מתמקדת בארבעה מישורים מרכזיים, בהם מיצוי זכויות ועזרה בבירוקרטיה מול הרשויות, הפעלה של מועדונית לאחים של ילדים עם מוגבלות, ליווי רגשי-הורי בתוך הקהילה והקמה של קבוצת תמיכה להורי המשפחות המיוחדות באזור נתיבות. קבוצת המנהיגות קמה מתוך היענות לצרכים ואמונה בדרך, ד"ר מני מלכה הכשיר את ההורים בקורס לפיתוח מנהיגות, אורנה אלימלך, עו"ס קהילתית בנתיבות, ובוקי קמחי, המנהלת המקצועית של ארגון קשר, ליוו מקרוב ומרחוק  "בקורס קיבלנו כלים משמעותיים להוביל ולשנות והתגבשנו חברתית. כדי להתמקצע בתחום המידע, הוכשרנו  השנה  ע"י עורכת דין תמר שי מארגון קשר, להיות מתנדבי מידע מקצועיים, ועכשיו אנו נותנים מענה לשאלות ההורים בנושא של מיצוי זכויות ויש לנו תשובות לתת בנושאים של ביטוח לאומי, חינוך ורווחה, ונעזרים בה ובמתנדבי מרכז המידע,, ולא רק להורים בנתיבות אלא גם בערים השכנות ", מסביר רפאל.  
 
משקיעים באחים המיוחדים 
​וזה לא הכל. מתחילת שנה שעברה יצאה לדרך יוזמה מדהימה של חברי הקבוצה, שבחרו להפעיל מועדונית אחת לשבוע כדי לחזק את האחים של הילדים המיוחדים, שלא פעם נופלים בין הכיסאות. "המועדונית נותנת לנו חיזוק לאחים של הילדים עם המוגבלויות. דווקא אותם צריך לחזק קצת, כאשר הזמן איכות הזה - בו באים מתנדבים ומשחקים עם משהו כמו שישים ילדים, עושים שיעורי מלאכה ועבודות יצירה ומשקיעים את כל הזמן בהם, הוא פתרון מעולה. אנחנו כל הזמן שומעים שמאוד מחכים למועדונית הזו", מספר אפרגן.  
 
הורה להורה – עוצמה מיוחדת 
וזה רק חלק מהפעילות באזור נתיבות. תכנית נוספת שזוכה להצלחה עוסקת בליווי רגשי הורי – בו הורה אחד תומך באחר ומשתף מניסיונו בדרכי ההורות המיוחדת. "להיות הורה להורה, להקל על ההורים ולחבר אותם עם הורים שיש להם ילדים עם אותה התסמונת, זה שירות גדול ותמיכה גדולה", אומר אפרגן. "בנוסף לכך אנו פועלים להקמת קבוצת תמיכה לכל הורה ממשפחה מיוחדת וכבר מצאנו מדריכה בהתנדבות שתצטרף אלינו", הוא משתף. אפרגן מסביר כי הקבוצה נפגשת אחת לשבועיים וכוללת עשרה אנשים, שבכל פעם מעלים נקודות ועובדים על נושאים שיש לשפר ולפתח. "כמובן שהקושי הגדול הוא הבעיה התקציבית", הוא מודה, ולכן "נרשמנו כעמותה בליווי של ארגון קשר. זכינו לאשת מקצוע, מהרווחה אורנה אלימלך, שמאד מאמינה בנו ההורים, ובשייכות לרשת הקהילות בקשר מובילות שינוי, וביחד אנחנו מצליחים לקדם בעיר דברים שרוצים לעשות", מסכם רפאל אפרגן.